�Il vostro bambino ha un'epilessia� � una diagnosi che pu� causare smarrimento nei genitori sotto diversi aspetti. Sorgono innumerevoli domande alle quali non si conosce una risposta. Ci si sente abbandonati, si desidera avere qualche contatto con altri genitori che si trovino in situazioni simili o uguali e si vorrebbe essere meglio informati sul quadro clinico riguardante il proprio figlio.

Nelle pagine che seguono l'Associazione svizzera genitori di bambini epilettici fornisce informazioni sintetiche sulle epilessie e richiama l'attenzione sugli aiuti che pu� offrire a genitori che si trovino in questa situazione : informazioni, consulenza, sostegno reciproco, contatto e scambio di esperienze con altri genitori in situazione analoga, specialisti, personale di assistenza ed altri ambienti interessati. Per domande pi� circostanziate i genitori sono invitati a rivolgersi al Segretariato di ParEpi. Maggiori particolari sull'organizzazione di genitori e di iniziativa personale ParEpi si trovano nel paragrafo �Iniziativa personale dei genitori�.

Le epilessie sono malattie del sistema nervoso centrale. Si manifestano con attacchi (crisi) indicativi di una funzione temporaneamente alterata delle cellule nervose cerebrali. A seconda della forma di epilessia, l'aspetto e l'andamento delle crisi possono essere molto diversi. La crisi di Grande Male � la pi� conosciuta. Pi� frequenti per� sono le piccole crisi, di per s� poco evidenti, come ad esempio brevi sospensioni della coscienza (assenze) o sussulti repentini incontrollati di un braccio.

Le due cause pi� importanti di un'epilessia sono una predisposizione congenita ed una lesione cerebrale acquisita, in particolare malformazioni prenatali, influssi nocivi durante la nascita, ma anche infiammazioni, traumi, tumori cerebrali, emorragie, avvelenamenti, disturbi dell'irrorazione sanguigna e malattie del metabolismo. Tuttavia, nella maggior parte dei casi non c'� una causa evidente.

Le epilessie e gli attacchi epilettici sono manifestazioni frequenti. Qualsiasi persona pu� sviluppare una crisi isolata, ma questa non significa ancora epilessia. Si parla di epilessia solo nel caso in cui le crisi si ripetano. Circa lo 0,5-1% della popolazione � colpito da epilessia : vale a dire, in Svizzera le persone affette da una forma di epilessia sono circa 50'000, di cui 10'000 bambini.

Una descrizione esatta delle crisi, l'anamnesi della malattia e la registrazione di un elettroencefalogramma (EEG) sono elementi basilari per la formulazione della diagnosi. In casi pi� gravi si utilizzano anche registrazioni EEG prolungate ed altri metodi di indagine altamente specializzati, che non sempre per� permettono di individuare una causa specifica.

Quanto pi� precocemente si cura un'epilessia, tanto pi� favorevole di solito sar� la prognosi del decorso. La cura delle epilessie richiede sempre un trattamento prolungato, che si basa principalmente sulle seguenti misure :

• assunzione regolare di medicamenti
• regime di vita regolato con ritmo sonno-veglia regolare
• evitare fattori scatenanti (alcool, droghe)

Con queste misure, nel 50-70% circa dei pazienti epilettici si ottiene l'assenza di crisi, mentre il 30-40% ha soltanto attacchi occasionali. Purtroppo, nel 5-10% circa dei casi la malattia non si pu� controllare in modo soddisfacente.

I medicamenti possono provocare effetti collaterali, che tuttavia non sono cosi frequenti e accentuati come spesso si teme. Oggi un numero ristretto di pazienti con epilessie dette refrattarie alla terapia pu� essere curato chirurgicamente, se il focolaio epilettogeno si trova in un'area del cervello circoscritta esattamente.

Purtroppo ancor oggi nei confronti degli epilettici esistono pregiudizi, le cui radici vanno ricercate in una comprensione remota e superata della malattia. Nella vita degli epilettici i pregiudizi hanno spesso un forte peso, perch� isolano il malato e lo relegano nell'emarginazione sociale. Da un lato il carattere subitaneo e imprevedibile delle manifestazioni della malattia, dall'altro l'impossibilit� di immedesimazione la fanno apparire inquietante al profano. Speculazioni, conoscenze superficiali e informazioni sbagliate trovano cosi un substrato ideale. In realt�, per� oggi � possibile analizzare scientificamente le epilessie e i quesiti ad esse legati, e dare risposte a molti di questi quesiti.

Dato che in molti casi la malattia si pu� controllare con successo grazie alla farmacoterapia, la maggior parte degli epilettici conduce una vita senza particolari limitazioni. Tuttavia, per certuni le ripercussioni sociali spesso sono pi� gravi della malattia stessa.

Educazione
L'educazione di un bambino epilettico � un compito arduo che si pu� assolvere nel migliore dei modi con un atteggiamento privo di pregiudizi nei confronti del bambino. Spinti da ansie e sollecitudini, i genitori hanno tendenza a proteggerre eccessivamente il bambino e trattarlo in modo non uguale agli altri figli. Cos� facendo spingono il bambino epilettico ad assumere un ruolo speciale indesiderato.

Scuola
A scuola, compaiono pi� sovente difficolt� rispetto agli altri bambini. In questi casi, occorre chiarire a fondo le cause, offrire eventualmente terapie adeguate o lezioni d'appoggio e soprattutto trovare una giusta via di mezzo fra il troppo pretendere e il pretendere troppo poco. Anche in questo caso il bambino non deve assumere un ruolo speciale.

Per questa ragione, i genitori e gli insegnanti devono appurare e verificare regolarmente misure eccezionali e norme speciali prese in precedenza per la sicurezza del bamb�no epilettico.

Scelta della professione
In molti casi l'epilessia non � d'impedimento nella scelta della professione. Come per ogni altro individuo, questa scelta si orienta in primo luogo secondo le attitudini e le capacit�, pur non dimenticando del tutto il male epilettico che implica in particolare le seguenti domande : L'epilessia � ben controllata ? Cosa accade quando (ri-)compaiono le crisi ? Di solito le professioni in cui un attacco epilettico potrebbe mettere in pericolo altre persone non sono accessibili agli epilettici. Sono escluse anche certe professioni in cui un attacco � fonte di pericolo peril soggetto epilettico.

Sport
Come tutti gli altri bambini, anche i bambini epilettici traggono grandi benefici dallo sport, che in genere si riflette positivamente su tutto lo sviluppo fisico-psichico e sul benessere individuale. Agli epilettici � permessa la maggior parte delle discipline sportive. Con adeguato aiuto, spesso gli epilettici fanno sport molto pi� di quanto i genitori, gli educatori e agli assistenti possano prevedere inizialmente. Sono sconsigliate soltanto discipline sportive quali il pugilato, sport motoristici e volo, nuoto subacqueo, tuffi, ginnastica su attrezzi alti, salto con gli sci e sul trampolino, nonch� sport agonistici eccessivi.

Nel 1970 diversi genitori impegnati, in apprensione per i loro bambini epilettici, fondarono l'Associazione svizzera genitori di bambini epilettici ParEpi. L'Associazione si articola in una sezione di lingua tedesca ed una di lingua francese. Oggi, insieme al gruppo operante in Ticino, essa conta pi� di 900 soci ed ha a disposizione un comitato specialistico.

• Bollettino d'informazione
• Riunione annuale dei genitori
• Gruppi regionali di genitori
• Informazioni ad insegnanti e personale di assistenza
• Vendita di pubblicazioni, biblioteca, videoteca
• Manifestazioni a carattere informativo
• Articoli sanitari
• Noleggio di videocamere

Iscrizione
S'interessa a ParEpi ? Vorrebbe aderire all'Associazione, per ricevere regolarmente informazioni o perch� ritiene che noi e la nostra associazione abbiamo motivo d'esistere e vuole sostenerci ? I genitori di bambini epilettici sono soci attivi, mentre le persone che per professione s'interessano a ParEpi (quali docenti, personale di assistenza, esperti di pedagogia sociale, medici, ecc.) diventano soci passivi. Le persone giuridiche come imprese e istituzioni possono aderire in qualit� di soci collettivi. E i privati e le persone giuridiche possono appoggiarci finanziariamente in qualit� di soci sostenitori.

Vorrebbe saperne di pi� sul tema delle epilessie ? I nostri segretariati forniscono informazioni, contatti, indirizzi di centri di consulenza e d'informazione.

• mantenere la calma
• allontanare il bambino dalla zona pericolosa
• rimuovere tutto ci� che � d'intralcio
• collocare sotto la testa qualcosa di morbido
• allentare al collo gli indumenti che stringono e togliere gli occhiali
• guardare l'ora e durata della crisi

• coricare il paziente privo di sensi
• liberare le vie respiratorie (saliva, vomito)
• restare accanto al bambino finch� � confuso
• offrire possibilit� di riposo, aiuto e compagnia

• modificare la posizione del bambino reprimere i fenomeni convulsivi
• rialzare il bambino
• introdurgli a forza qualcosa tra i denti
• dargli qualcosa da bere
• praticargli la respirazione artificiale

Assenze
Qui non occorrono soccorsi speciali. Le assenze sono in genere brevi. Rimanere accanto al bambino e osservare se si verificano altre assenze.

Crisi con perdita �parziale� di coscienza
Accompagnare e osservare il bambino, allontanarlo da luoghi o oggetti pericolosi. Non si pu� risvegliarlo tirandolo, scuotendolo o gridando. Dopo la crisi tenere d'occhio il bambino finch� non si sia completamente ripreso.

Assistenza medica
Di solito non � necessario chiamare un medico. Per lo pi� le crisi cessano spontaneamente dopo pochi minuti.

• la crisi dura pi� a lungo del solito
• il bambino non riprende conoscenza
• seguono altre crisi
• vi sono lesioni gravi
• dopo la crisi il paziente non respira pi� bene
• dopo una crisi in acqua emergono problemi respiratori
• si tratta della prima crisi

Traduzione : Sandra Bruderer-Anastasi, Herisau
dipl. sc. nat. ETH, Tradutrice

Stampato con il sostegno della ditta
Novartis Pharma Svizzera SA, Berna